Una luce nella nebbia

Come ogni anno il 21 settembre si ricorda la giornata mondiale Alzheimer, per sensibilizzare rispetto alle problematiche vissute da tutte le persone che convivono con una malattia dementigena. Il 2021 sarà ricordato dagli “addetti ai lavori” come l’anno della speranza, poiché l’FDA americana, l’autorità preposta al controllo dei farmaci, ha autorizzato in modo condizionato l’Aducanumab, un principio attivo che potrebbe influire positivamente nel controllo dei fattori responsabili della malattia di Alzheimer.  

Vi sono pareri molto contrastanti fra gli esperti per quanto riguarda l’efficacia di questo farmaco, ma viene accolta favorevolmente la posizione dell’FDA americana, poiché soprattutto permette di mantenere viva la speranza che qualcosa sia possibile fare effettivamente per guarire una patologia che è molto diffusa e fino ad ora definita inguaribile. 

Occorre però fare un distinguo fra inguaribile e incurabile. Ben consapevoli che non abbiamo a disposizione dei farmaci che portino alla reversione del processo degenerativo, nel corso degli anni e dei decenni sono cambiate molte cose nella presa in carico delle persone che convivono con le diverse forme di demenza. 

La differenza più sostanziale potremmo ricondurla alla definizione di persona stessa. Si è potuto definire che effettivamente nel decorso della malattia vengono perse alcune facoltà cognitive, ma vi sono altre capacità che permangono fino alla fine. La persona si modifica nella sua essenza, cambia a fronte dell’esperienza di malattia che sta vivendo, ma resta tale fino in fondo. In particolare, si evidenzia il cambiamento della modalità di comunicazione che da verbale si sposta su un piano non verbale. Cambia il modo di comunicare, ma non si interrompe mai il dialogo. Dobbiamo imparare la nuova lingua, per poter continuare a restare in relazione. 

Questo aspetto è importantissimo per i familiari e i curanti che si trovano ad accudire la persona malata, poiché sono chiamati non a guardare quanto è “andato perso”, ma piuttosto a focalizzarsi su quelle che sono le risorse, per poter riorganizzare le attività e la relazione nella maniera più efficace, a beneficio di entrambi. 

La persona malata non si sta “allontanando” in una nebbia, è sempre accanto a noi, che dobbiamo trovare delle strategie per poter essere al suo fianco nel modo migliore. 

Ogni malattia può creare delle “lontananze”. Ci si trova confrontati ad una realtà diversa, non cercata. A convivere con dei limiti, talvolta importanti. Diventa determinante avere qualcuno che prova a gettare dei ponti e manda piccoli segnali concreti di presenza. Piccoli fari nella nebbia che rischiarano l’orizzonte e donano sicurezza e riaccendono la speranza. 

Questo sta cercando di fare il mondo della ricerca, questo stanno facendo tanti familiari e operatori ogni giorno. Noi possiamo essere loro vicini, abbattendo i tabù, stimolando una società più inclusiva e comprensiva. Un’altra sfaccettatura del nostro essere missionari adesso.